แคโรล โอร เซ ล อ งกฤษ Carol Orzel 20 เมษายน 1959 ก มภาพ นธ 2018 เป นสตร ชาวอเมร ก นผ ป วยด วยโรคหายาก fibrodysplasia oss

แคโรล โอร์เซิล (อังกฤษ: Carol Orzel; 20 เมษายน 1959 - กุมภาพันธ์ 2018) เป็นสตรีชาวอเมริกันผู้ป่วยด้วยโรคหายาก (fibrodysplasia ossificans progressiva; FOP) เธอเป็นผู้อุทิศให้แก่การศึกษาโรค FOP และเป็นนักกิจกรรมเพื่อ ก่อนเธอเสียชีวิต เธอได้ร้องขอให้นำโครงกระดูกของเธอเมื่อเสียชีวิตแล้วไว้จัดแสดงที่พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ในเมืองฟิลาเดลเฟีย คู่กับโครงกระดูกของผู้ป่วยโรค FOP เพศชายอีกร่างคือ

แคโรล โอร์เซิล
แคโรล โอร์เซิล (ขวา) และนายแพทย์เฟดริก แคแพลน (ซ้าย) แพทย์ประจำตัวของเธอ
เกิด	20 เมษายน ค.ศ. 1959(1959-04-20) ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีย
เสียชีวิต	กุมภาพันธ์ 2018 ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีย
สาเหตุเสียชีวิต	อาการแทรกซ้อนจากโรค FOP
มีชื่อเสียงจาก	นักกิจกรรมผู้พิการ, ผู้ทุ่มเทแก่การศึกษาโรค

ชีวิตช่วงต้น

โอร์เซิลเกิดที่เมืองฟิลาเดลเฟียเมื่อปี 1959 และได้รับการวินิจฉัยด้วยโรค FOP ซึ่งเป็นโรคหายากอันเกิดการกลายเป็นกระดูกของเนื้อเยื่อในร่างกาย ขณะเธออายุ 23 ปี เมื่อปี 1982 เธอย้ายเข้าอาศัยในอิงลิสเฮาส์ (Inglis House) ที่เบลมงท์อเวนิวแคมปัส (Belmont Avenue campus)

มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย

หลังเธอย้ายเข้าบ้านอิงลิส เธอได้รับเป็นคนไข้ประจำนายแพทย์ แพทย์ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย นี่เป็นครั้งแรกของแคแพลนที่ได้พบกับผู้ป่วยด้วยโรค FOP และต่อมาโรคนี้ได้กลายเป็นสาขาเชี่ยวชาญเฉพาะของเขา โอร์เซิลได้รับเชิญให้บรรยายแก่นักเรียนแพทย์ของมหาวิทยาลัยปีละครั้งเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและความพิการ พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ฟด้ระบุว่าเธอ "ทุ่มเทให้มีการศึกษาวิจัยเพิ่มมากขึ้น, สร้างเครือข่ายการติดต่อกันระหว่างผู้ป่วย FOP รายอื่น ๆ และให้การศึกษาแก่ทั้งบุคลากรทางการแพทย์และสาธารณชนเกี่ยวกับโรคที่เธอเป้นอยู่" เธอเป็นหนึ่งในสมาชิกของ (IFOPA) และเป็นผู้จัดริลบินเปิดตัวศูนย์วิจัยโรค FOP ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย ที่ซึ่งยีนที่ก่อโรค FOP ถูกค้นพบเป็นครั้งแรกในปี 2006

พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์

ในปี 1995 โอร์เซิลมีโอกาสได้พบกับโครงกระดูกของ เป็นครั้งแรก อีสท์แล็คเป็นผู้ป่วยโรค FOP ที่มีชื่อเสียง เธอได้พบกับโครงกระดูกนี้ระหว่างงานสัมมนาของ IFOPA โดยให้ยืมมาจากพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ จากนั้นเธอได้ตัดสินใจว่าเมื่อเธอเสียชีวิตลง เธอต้องการให้โครงกระดูกของเธอนำมาจัดแสดงคู่กับอีสท์แลค และให้พิพิธภัณฑ์จัดแสดงเครื่องประดับบางชิ้นของเธอควบคู่ไปด้วย โอร์เซิลเสียชีวิตลงที่ในปี 2018 แคแพลนและเจ้าหน้าที่ระดับสูงของอิงลิสเฮาส์ได้ติดต่อพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ โดยได้ภัณฑารักษ์แอนนา ดอดี (Anna Dhody) เป็นผู้ควบคุมดูแลโครงการ เนื่องด้วยสภาวะที่โอร์เซิลป่วยด้วยโรค FOP และอาการสืบเนื่องอื่น ๆ ร่างของเธอจึงมีความเปราะบางและยากต่อการเตรียมและขนย้ายมาก ร่างของเธอขนส่งจากเพนซิลเวเนียไปยังในโอกลาโอมาซิทีเพื่อเตรียมร่างสำหรับการจัดแสดงถาวร ส่วนเครื่องประดับและเครื่องเพชรของโอร์เซิลนำมาจัดแสดงครั้งแรกที่พิพิธภัณฑ์ในปี 2019

อ้างอิง

McCullough, Marie (28 February 2019). "New Mutter Museum exhibit grants final wish for woman who turned to bone". Philadelphia Inquirer.{{}}: CS1 maint: url-status ()
. The Mütter Museum. 5 March 2019. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2021-08-28. สืบค้นเมื่อ 2021-04-03.
Pinkowski, Jen (1 March 2019). "Here's what happens when your body tissues turn to bone". National Geographic.{{}}: CS1 maint: url-status ()
McCullough, Marie (28 February 2019). "Therapies in sight for FOP, a disease that turns muscle to bone". Philadelphia Inquirer.{{}}: CS1 maint: url-status ()
Bate, Dana (28 February 2019). "Philly woman with rare bone disease donates skeleton to Mütter Museum". WHYY.{{}}: CS1 maint: url-status ()

แหล่งข้อมูลอื่น

วิดีโอเกี่ยวกับโอร์เซิลโดยมัทเทอร์มิวเซียม บนยูทูบ

[:0-1] McCullough, Marie (28 February 2019). "New Mutter Museum exhibit grants final wish for woman who turned to bone". Philadelphia Inquirer.{{}}: CS1 maint: url-status ()

[:1-2] . The Mütter Museum. 5 March 2019. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2021-08-28. สืบค้นเมื่อ 2021-04-03.

[3] Pinkowski, Jen (1 March 2019). "Here's what happens when your body tissues turn to bone". National Geographic.{{}}: CS1 maint: url-status ()

[4] McCullough, Marie (28 February 2019). "Therapies in sight for FOP, a disease that turns muscle to bone". Philadelphia Inquirer.{{}}: CS1 maint: url-status ()

[5] Bate, Dana (28 February 2019). "Philly woman with rare bone disease donates skeleton to Mütter Museum". WHYY.{{}}: CS1 maint: url-status ()